Weiterverwendung von gesundheitsbezogenen Daten und biologischen Proben für die Forschung
Im Rahmen der Diagnosestellung wird Patientinnen und Patienten häufig sogenanntes biologisches Material entnommen und untersucht. Dazu zählen vor allem Blut, Harn und auch Gewebeproben. Restliches Probematerial wird nach der Behandlung normalerweise entsorgt. Die medizinische Forschung ist jedoch auf die Verwendung von Daten und Proben angewiesen, um neue Erkenntnisse zu gewinnen und neue Heilungsmethoden zu entwickeln. Im Fall Ihrer Zustimmung darf sie Ihre Daten und biologischen Proben hierfür entsprechend einsetzen.
Häufig gestellte Fragen
- Was geschieht nach meiner Einwilligung oder meiner Ablehnung?
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Nach Ihrer Einwilligung oder Ihrer Ablehnung wird Ihr Entscheid in Ihrer Patientenakte festgehalten. Sie brauchen diesbezüglich künftig keine weiteren Formulare auszufüllen. Sind Sie mit der Weiterverwendung Ihrer Daten einverstanden, so werden diese für spezifische Forschungsprojekte ausgewertet. Ihr Entscheid hat keinen Einfluss auf die Behandlung am KSB.
- In welchen Fällen werden meine Daten weiterverwendet?
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Die Weiterverwendung erfolgt im Rahmen von Forschungsprojekten. Diese müssen in der Regel von der zuständigen Ethikkommission bewilligt werden. Die Ethikkommission überprüft, ob das Projekt und dessen Durchführung wissenschaftlich und ethisch vertretbar ist und ob die rechtlichen Bedingungen, insbesondere der Datenschutz, eingehalten werden.
- Was ist, wenn ich es mir anders überlege?
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Sie können Ihren Entscheid jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen. Senden Sie uns hierfür einfach ein ausgefülltes Formular mit dem neuen Entscheid zu (Zustimmung oder Ablehnung der Einwilligungserklärung).
- Wie wird der Schutz meiner Daten gewährleistet?
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Ihre Daten werden gemäss dem Schweizer Gesetz streng vertraulich behandelt. Nur berechtigte Personen haben Zugang zu Ihren Daten. Diese Personen sind entweder an Ihrer Behandlung beteiligt, oder die Ethikkommission hat ihnen erlaubt, Ihre Daten und Proben anzuschauen. Werden Daten für Forschungsprojekte verwendet, müssen diese so bald wie möglich verschlüsselt werden. Persönliche Angaben wie Name, Geburtsdatum oder Versichertennummer werden dazu durch einen Code ersetzt. Der Schlüssel (welcher Code für welche Person steht) bleibt an unserem Spital und wird sicher verwahrt. Proben und genetische Daten dürfen nur anonymisiert oder verschlüsselt abgeben werden. Anonym bedeutet, dass alle persönlichen Angaben gelöscht werden, sodass niemand Ihre Person den Daten zuordnen kann. Bei Forschung im Ausland müssen mindestens dieselben Anforderungen an den Datenschutz eingehalten werden wie in der Schweiz.
«Durch die medizinische Forschungstätigkeit wird die Erkennung und Behandlung von Krankheiten fortlaufend verbessert. Auch am KSB betreiben wir Forschung auf höchstem Niveau. Dürfen wir auf Ihre Unterstützung zählen?»
Prof. Dr. med. Rahel Kubik
«Bei der Früherkennung von koronarer Herzkrankheit konnten in den letzten Jahren grosse Fortschritte erzielt werden. Die Gesundheit des einzelnen Patienten steht für uns stets an oberster Stelle und treibt uns voran. Die Ergebnisse unserer Forschung können auch Ihnen weiterhelfen.»
Prof. Dr. med. Maria Wertli
«Der Schutz Ihrer Daten ist für uns sehr wichtig. Wir handeln strikt gemäss dem Schweizer Gesetz. Forschungsprojekte dürfen dabei erst nach Genehmigung der zuständigen Ethikkommission durchgeführt werden. Möchten Sie mehr über unsere Forschungstätigkeit wissen? Weitere Infos finden Sie auf diesen Seiten.»
Prof. Dr. med. Antonio Nocito